28 febbraio, giornata mondiale delle malattie rare

28 febbraio, giornata mondiale delle malattie rare

Cari i miei affezionati followers, vi siete mai soffermati su questo argomento così difficile?

Una come me che da 40 anni fa volontariato attivo con eventi per raccolte fondi e raggiungendo grandi risultati per ricerca, borse di studio o acquisti di strumentazioni, spesso mi sono soffermata a riflettere, ma mai avrei pensato di vivere una malattia rara vicino ad un mio affetto carissimo.

Ormai forse saprete, che il 20 febbraio per volere, di Sofia Sacchitelli, figlia di carissimi nostri amici, sono scesa in campo vicino a lei, a sua sorella Ilaria e alla sua mamma Patrizia per fondare un’associazione “Sofia nel cuore”.

Perché questo nome? Perché Sofia è affetta da una di quelle malattie rare al cuore e il suo cuore è immenso pensando a chi verrà dopo di Lei!

Sofia è affetta da un angiosarcoma cardiaco per il quale non ci sono ancora soluzioni risolutive. Sofia, dopo un primo periodo di sconforto, consiglio di leggere la sua lettera,  ha deciso che era arrivato il momento di fare qualcosa per gli altri.

Aprire una sua Associazione! Detto …  fatto!

Sofia, bella, solare, intelligente e profonda e soprattutto positiva.

Questa donna mi sta insegnando cosa vuol dire vivere e dare significato ad una vita.

Sofia mi sta insegnando a sorridere e a scherzare, Sofia è il dono più bello che ho avuto nella mia vita, dopo quello di diventare Mamma.

Lei ed io complici nel quotidiano a costruire tassello dopo tassello un Progetto grandioso che so e ve lo garantisco, per tutta la mia tenacia, arriverà dove lei vuole:

trovare una qualità di vita migliore a chi sarà affetto da questa tremenda malattia e soprattutto arrivare a terapie risolutive.

Quel giorno il risultato avrà il tuo nome Sofia Sacchitelli e sarà storia!!!

In tutto il nostro incessante lavoro siamo affiancati da suoi amici studenti e studentesse universitari, che mi affiancano con la loro competenza e freschezza e felicità di sintesi : e Sofia è sempre con noi in call o gruppi di lavoro su whatsapp a scegliere e costruire un piano editoriale.

Ieri Sofia è stata ospite via Skype alla trasmissione a Primo Canale dedicata alle malattie rare che ringraziamo di cuore!

Il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare … dovrebbe esserci la giornata delle persone rare e tu cara Sofia saresti proprio tra quelle … tanto rara da essere unica!!!

Mari

Se volete seguirla

instagram   sofianel_cuore